Czytelnik:
Dzień dobry,
Mam 54 lata. Jestem osobą niepełnosprawną po porażeniu mózgowym i po przebytych dwóch operacjach odcinka szyjnego kręgosłupa z powodu stenozy kanału kręgowego i dużego ucisku na rdzeń kręgowy.
Od wielu lat borykam się z problemem notorycznego krztuszenia się z narastającą aspiracją śliny i treści pokarmowych do dróg oddechowych. Najtrudniejsze do zniesienia było kichanie i wyciek przez nos coraz większych kawałków pożywienia praktycznie przy każdym posiłku. Do tej pory radziłem sobie z tym problemem mniej lub bardziej skuteczne (eliminacja kolejnych składników z diety, wydłużenie czasu spożywania posiłku itp.). Pozwoliło mi to przez dłuższy czas uniknąć poważnych konsekwencji klinicznych. Jednak od roku pojawiły się szumy w uszach, a 2 miesiące temu zacząłem gorzej słyszeć na prawe ucho.
W takim stanie trafiłem ostatnio na oddział rehabilitacji, gdzie dostałam dietę papkowatą. Już po tygodniu bez krztuszenia się i aspiracji pokarmów do dróg oddechowych dolegliwości larygologicze ustąpiły. Opiekująca się mną w szpitalu Neurologopeda zasugerowała mi blendowanie większości posiłków. Jednocześnie wyraziła opinie, że rutynowe postępowanie diagnostyczne zapewne wykaże konieczność żywienia przez sondę
Związku z tym mam pytanie czy w Polsce da się takie badania przeprowadzić oraz czy można rozpatrywać dopuszczalny poziom aspiracji.
Choć dieta papkowata jest dla mnie bardzo wygodna i pozwala mi zaoszczędzić kilka godzin dziennie, które traciłem na spożywanie tradycyjnych posiłków, to ciężko mi z dnia na dzień stawiać rodzinę lub znajomych przed koniecznością przygotowywania posiłków specjalnie dla mnie czy rezygnować ze wspólnego wyjścia do restauracji.
Będę wdzięczny za wszelkie rady i sugestie
Dr Anna Czernuszenko:
Nie jest mi łatwo poradzić coś sensownie na odległość. Myślę że stoi Pan przed paroma trudnymi decyzjami.
Z tego , co Pan pisze wygląda że
1. krztuszenie się podczas posiłków , zwłaszcza stałych stało się dla Pana bardzo uciążliwe
2. Przyjmowanie posiłków stało się bardzo czasochłonne
3. Krztuszenie ustąpiło w znacznym stopniu pod wpływem adaptacji diety
4. Czas posiłków został znacznie skrócony dzięki adaptacji diety
5. Adaptacja diety utrudnia uczestnictwo w dotychczasowych aktywnościach jak wyjście do knajpy czy posiłek z rodziną.
Ze swojej strony nie bardzo widzę powiązanie pomiędzy zaburzeniami połykania/ ich nasileniem a szumami w uszach - czy na pewno nie mamy do czynienia z dodatkowym problemem centralnego pochodzenia?
Niestety dostępność instrumentalnej diagnostyki zaburzeń połykania w Polsce jest żadna (badanie endoskopowe FEES dostępne jest na NFZ w klinice laryngologii CSK WUM Banacha w Warszawie, Videofluoroskopia CZD Międzylesie -dla dorosłych tylko komercyjnie), trudno zatem będzie zobiektywizować Pańskie dolegliwości i dać odpowiedź na pytanie, jakie mechanizmy leżą u ich podłoża.
Pyta Pan o dopuszczalny poziom aspiracji - tutaj nie ma łatwej odpowiedzi, nawet badania instrumentalne nie zawsze dają prostą odpowiedź. Istotna jest nie tylko obecność i rozmiar aspiracji ale także obecność skuteczność reakcji obronnej - krótko mówiąc, czy czuje Pan aspirację i na ile skutecznie Pan kaszle. Dopuszczalny poziom aspiracji to taki, który nie prowadzi do płucnych infekcji - tutaj często więcej mówi wywiad. Czyli, jeśli nie było do tej pory żadnych infekcji gorączkowych z wykrztuszaniem zwiększonej ilości wydzieliny jest Pan po bezpiecznej stronie, jeżeli były takie infekcje - należy działać ponieważ płucne infekcje potencjalnie limitują długość życia.
Tu sytuacja może się zmieniać w czasie, z wiekiem. Odpowiedź na dzisiaj nie musi być aktualna jutro.
Niezależnie od tego istotne wydają mi się następujące pytania:
- stan odżywienia? ile pan waży i czy waga się zmieniła w ciągu ostatnich 3 miesięcy? Głównie chodzi o utratę masy ciała i odpowiedź na pytanie, czy aktualnie je Pan wystarczająco żeby zaspokoić potrzeby, czy Pan nie chudnie?
Chudnięcie jest bardzo niepokojącym objawem - zwiększa podatność na infekcje i może nasilać zaburzenia połykania.
Znacznie trudniej jest pokryć zapotrzebowanie kaloryczne dietą mieloną/papkowatą, u większości pacjentów konieczne jest uzupełnienie wysokokalorycznymi preparatami jak Nutridrink czy Fresubin Drink.
- ile czasu zajmuje Panu jedzenie? Ile czasu ma Pan na jedzenie? Czy jedzenie zabiera Panu czas na inne ważne zajęcia - praca, rozrywka, odpoczynek, kontakty społeczne? Ile czasu chciałby Pan na jedzenie poświęcać?
Pisze Pan, że wskutek adaptacji diety oszczędza Pan kilka godzin dziennie na posiłkach! Z mojego punktu widzenia to sygnał, że dotychczasowy sposób jedzenia był raczej nieefektywny.
- czy dieta papkowata Panu smakuje?
Dieta mielona/papkowata rzadko kiedy ma walory smakowe, które pozwalają na zjedzenie wystarczającej ilości, żeby zaspokoić potrzeby.
-a jak jest z płynami? krztuszenie?
- czy rozmawiał Pan z rodziną na ten temat ? na ile problemem jest przygotowywanie Panu specjalnych posiłków ?
jak oni oceniają wspólne posiłki z Panem aktualnie i przed modyfikacją diety?
Boję się, że nikt nie da Panu gotowej recepty albo może nawet prędzej gotowe recepty, które zostaną Panu w dobrej wierze zaproponowane nie będą dla Pana do zaakceptowania.
Pan sam musi być ekspertem we własnej sprawie. Proszę się tego nie bać.
Ważne jest, żeby Pan wiedział, że cokolwiek Pan zdecyduje, to nie musi być wybór zero-jedynkowy.
Można mielić większośc posiłków ale jak sie wychodzi do znajomych lub restauracji zjeść "normalne" jedzenie choćby trochę wolniej lub nie całą porcję.
Można mieć sondę przez powłoki brzuszne (PEG) i zywić się w większości dietą płynną gotową do podania w workach a dla smaku od czasu do czasu zjeść sobie coś "normalnego" bez presji zjedzenia całej porcji.
Moja rada:
Jeżeli miał Pan zapalenie płuc uważam za sensowne dalsze mielenie posiłków.
Jeżeli Pan chudnie uważam założenie PEG za sensowne rozwiązanie. Skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu do lokalnej poradni/oddziału żywienia klinicznego. Wtedy należy się Panu z NFZ za darmo kompletna dieta płynna tzw przemysłowa i szkolenie, jak ją podawać samemu w domu. Proszę nie dać sie wpuscic w podawanie przez PEG mielonych w domu zup!
Niezależnie od wszystkiego wskazana kontrola masy ciała 1 x w tygodniu oraz regularna samoobserwacja pod kątem możliwych infekcji dróg oddechowych związanych z aspiracją (stany podgorączkowe, gorączkowe, wzmożony kaszel pomiędzy posiłkami, zwiększona ilośc wydzieliny, ewidentne infekcje leczone antybiotykowo)
