Dysfagia w zaawansowanym otępieniu

Dr. n. med. Anna Czernuszenko, Portal www.polykanie.pl

Zaburzenia połykania pojawiają się typowo w zaawansowanym stadium postępujących zespołów otępiennych. W tym stadium choroby pacjenci są niezdolni do samodzielnego poruszania się, zależni od opieki, nie porozumiewają sie werbalnie i przestają rozpoznawać najbliższe osoby. 

Pojawienie się trudności z połykaniem zwiastuje zazwyczaj początek procesu umierania. 

Ryc. 1 Zaburzenia połykania w chorobie Alzheimera pojawiają się typowo w jej zaawansowanym stadium i zwiastują początek umierania. © Anna Czernuszenko 2024

W praktyce osoba chora zazwyczaj nie może już jeść sama i musi być karmiona. Trudności z połykaniem wyglądają różnie u różnych osób - jedne nie otwierają ust, innym pokarm wycieka z ust, inne nie okazują żadnej reakcji na kęs włożony do ust, jeszcze inne krztuszą się przy każdym kęsie.

Wiele osób oczekuje w tej sytuacji od lekarzy podjęcia alternatywnej formy odżywiania w celu ratowania bliskiej osoby. Podobnie wielu lekarzy zaleca podjęcie żywienia przez przezskórną sondę dożołądkową (PEG)  licząc na redukcję ryzyka zapaleń płuc, poprawę stanu odżywienia, jakości i długości życia chorych. 

Według dostępnych badań naukowych u osób z zaawansowaną demencją:

• założenie sondy nie poprawia stanu odżywienia
• odżywianie przez PEG nie redukuje ryzyka zapaleń płuc.
• odżywianie przez sondę nie przedłuża życia
• odżywianie przez sondę nie poprawia sprawności w czynnościach dnia codziennego, mowy ani funkcji poznawczych

Założenie sondy odżywczej przez powłoki brzuszne (PEG) jest inwazyjnym zabiegiem nie pozbawionym ryzyka zwłaszcza u osób wyjściowo niedożywionych

Dodatkowo, ponieważ osoby z otępieniem nie rozumieją, po co i dlaczego zakłada się im sondę, bardzo często manipulują one przy niej i próbują ją usunąć. Żeby ochronić sondę przed wyrwaniem stosuje się często krępowanie rąk, które jest brutalnym sposobem ograniczenia autonomii.

Założenie sondy dożołądkowej lub PEG u osób z zaawansowanym otępieniem na końcu życia nosi znamiona terapii daremnej.

Jakie są alternatywy?

Nie należy się bać, że chory umrze z głodu lub pragnienia. U osób umierających organizm naturalnie ogranicza potrzeby życiowe. Celem opieki u tych osób nie jest już przedłużanie życia, ale zapewnienie komfortu. Należy proponować choremu pokarmy w niewielkich ilościach, jeśli chory chce i jeśli nie wywołuje to u niego męczącego kaszlu. Sztuczne podawanie pokarmu może przeciążać niewydolne narządy i prowadzić do obrzęków i duszności. Zamiast poprawić stan odżywienia i jakość życia może przyczyniać się do eskalacji i do przedłużenia cierpienia. 

Nie należy także podawać płynów. Sztuczna podaż płynów w fazie umierania tylko wydłuża cierpienie pacjentów i zwiększa ryzyko obrzęku płuc i duszności.

To, co na pewno warto zaoferować to regularna higiena i nawilżanie jamy ustnej, które redukują uczucie pragnienia i poprawiają komfort. 

Leczenie uciążliwych objawów

Ciężkie zaburzenia połykania mogą utrudniać lub wręcz uniemożliwiać doustne podanie leków. Należy poprosić lekarza o przepisanie niezbędnych leków do podawania podskórnie i o instruktaż postępowania w razie bólu, duszności, lęku i ew. innych u danej osoby najbardziej prawdopodobnych objawów. 

Nie należy zmuszać do jedzenia

Zmuszanie do jedzenia jest dodatkowym źródłem cierpienia. 

Na pewno nie należy zatykać choremu nosa, w celu zmuszenia go do otwarcia ust. Nie należy także podawać  pokarmu płynnego strzykawką, ponieważ zwiększa to ryzyko zachłyśnięcia i bardzo męczących napadów kaszlu. Niestety obie te przemocowe metody karmienia są w Polsce nagminnie praktykowane. Należy podkreślić, że są one niezgodne z etyką.

Akceptacja śmierci jako naturalnego procesu

Zrozumienie i zaakceptowanie, że niemożność przyjmowania pokarmów w zaawansowanym otępieniu jest początkiem fazy umierania, pozwoli być może oszczędzić choremu mnóstwa stresu, lęku przed uduszeniem oraz bezsensownych działań medycznych na końcu życia w ramach terapii uporczywej. Zamiast tego być może pozwoli skierować uwagę na ludzkie towarzyszenie umierającemu i zachowanie do końca jego godności.

Literatura:

Dietrich C.G., Schoppmeyer K.: Percutaneous endoscopic gastrostomy – Too often? Too late? Who are the right patients for gastrostomy? World J Gastroenterol. 2020 May 28;26(20):2464–2471

Druml C, Ballmer PE, Druml W, Oehmichen F, Shenkin A, Singer P, Soeters P, Weimann A, Bischoff SC. ESPEN guideline on ethical aspects of artificial nutrition and hydration. Clin Nutr. 2016 Jun;35(3):545-56. doi: 10.1016/j.clnu.2016.02.006. Epub 2016 Feb 16. PMID: 26923519.

Gerhard C.: Neuro-palliative Care, Hogrefe AG, 2011

Sampson EL, Candy B, Jones L.: Enteral tube feeding for older people with advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2009;(2):CD007209

 © Anna Czernuszenko 2024

Opublikowano 14.112024 Ostatnia weryfikacja 12.12.2024