Miejsce zaburzeń połykania wśród objawów choroby Parkinsona

W przebiegu choroby Parkinsona zaburzenia połykania pojawiają się u ponad 90% chorych. Prowadzą one do poważnych konsekwencji zdrowotnych w postaci niedożywienia, odwodnienia oraz zapaleń płuc. Zapalenia płuc są u chorych na chorobę Parkinsona główną przyczyną zgonów.  

Zaburzenia połykania pojawiają się z reguły już na wczesnym etapie choroby, lecz powoli narastając w czasie, długo mogą pozostawać niezauważone. Dodatkowo w chorobie Parkinsona charakterystyczny jest ograniczony krytycyzm wobec często już jawnych objawów zaburzeń połykania.

Nasilenie dysfagii koreluje zazwyczaj z nasileniem innych objawów choroby. Ciężkie zaburzenia połykania wymagające dostosowania konsystencji pokarmów lub wręcz uniemożliwiające doustne przyjmowanie pokarmów i płynów dotyczą najczęściej osób w zaawansowanym stadium choroby. U niektórych chorych mogą się one jednak pojawiać na stosunkowo wczesnym etapie rozwoju choroby.  Średni czas przeżycia od pojawienia się jawnych klinicznie zaburzeń połykania do zgonu wynosi 2 lata.

 

 

Ryc. 1. Kontinuum objawów choroby Parkinsona w czasie. Ciężkie zaburzenia połykania dotyczą najczęściej osób w zaawansowanym stadium choroby. Na podstawie Bartsch, T., Berg, D., Heneka, M. et al. Parkinson- und Alzheimer-Erkrankung als Systemerkrankungen. Nervenarzt 94, 875–884 (2023). https://doi.org/10.1007/s00115-023-01542-z

Objawy zaburzeń połykania

Na początkowym etapie zaburzeń połykania głównym problemem chorych jest wydłużony czas i wysiłek konieczny do spożycia posiłku.

W kolejnych etapach pojawiają się uciążliwe objawy towarzyszące jedzeniu i piciu jak krztuszenie, kichanie, trudności z żuciem, uczucie utykania kęsa w gardle, zmęczenie podczas jedzenia.

Takie objawy obserwowane przez chorych wskazują na obecność ciężkiej dysfagii. W badaniach funkcjonalnych połykania u tych osób obserwuje się wydłużoną fazę ustną, spowolnione żucie, utrudniony transport do gardła z pompującymi ruchami języka przed wyzwoleniem odruchu połykania, niekontrolowane ześlizgiwanie się fragmentów kęsa do gardła i aspiracje, nierzadko nieme klinicznie (nie powodujące reakcji obronnej w postaci kaszlu) z powodu osłabienia czucia w drogach oddechowych. Tym objawom towarzyszy dodatkowo osłabienie odruchu kaszlowego i siły mięśni oddechowych. Taka kombinacja dysfagii i dystusji (zaburzenia kaszlu) wyjątkowo sprzyja zapaleniom płuc i stanowi śmiertelne zagrożenie dla chorych.

 

 

Ryc. 2 Zaburzenia połykania pojawiają się z reguły już na wczesnym etapie choroby lecz powoli narastając w czasie, długo mogą pozostawać niezauważone. © Anna Czernuszenko 2024

Psychiczne i społeczne skutki zaburzeń połykania

Jednocześnie wraz z pogarszaniem się funkcji połykania coraz trudniejsze jest zaspokojenie doustną drogą podstawowych potrzeb żywieniowych i płynowych. Jedzenie jest połączone ze stresem i wysiłkiem. Objawy towarzyszące jedzeniu stają się krepujące i powodują, że chorzy unikają jedzenia w sytuacjach towarzyskich. Zaburzenia połykania są tym samym jednym z powodów izolacji społecznej i depresji.

Zachowanie autonomii w decyzji dotyczącej podjęcia sztucznego odżywiania

Nasilone trudności w połykaniu powodują w pewnym momencie, że dalsze doustne przyjmowanie pokarmów i płynów staje się niemożliwe.

Ciężkie zapalenie płuc z lub bez hospitalizacji jest zazwyczaj momentem, kiedy, o ile chory je przeżyje, waży się decyzja dotycząca alternatywnej drogi odżywiania.  Na tym etapie choroby zaawansowane już często zaburzenia poznawcze uniemożliwiają wielu chorym świadome partycypowanie w podejmowaniu decyzji. Decyzja podejmowana jest więc za nich przez zespół leczący w porozumieniu z rodziną. Rodzina staje często przed bardzo trudną decyzją, ponieważ zazwyczaj nie wie, czego życzyłby sobie w tej sytuacji chory.

Z tego powodu konieczne jest znacznie wcześniej podjęcie w ramach rodziny oraz z lekarzem leczącym wyprzedzających rozmów dotyczących indywidualnych preferencji w poniższych kwestiach:

- Co decyduje o mojej jakości życia?

- W jakim stanie nie chciałabym być utrzymywana przy życiu za wszelką cenę (np. utrata zdolności komunikacji, zaburzenia poznawcze powodujące trwałą utratę zdolności podejmowania decyzji)?

- Czy życzę sobie podjęcia sztucznego żywienia (sonda żołądkowa lub gastrostomia, PEG) w przypadku zaawansowanych zaburzeń połykania i niemożności przyjmowania pokarmów doustnie?

- Czy życzę sobie wykonania tracheostomii w celu przedłużenia życia w przypadku zaawansowanych zaburzeń połykania i ryzyka ze zachłysnę się śmiertelnie własną śliną?

- Czy życzę sobie leczenia antybiotykowego w przypadku zapaleń płuc?

- Czy życzę sobie leczenia szpitalnego w przypadku ciężkiej infekcji lub innych powikłań, które mogą zakończyć moje życie?

 

 

Ryc.3  Ponieważ poważne zaburzenia połykania uniemożliwiające doustne przyjmowanie pokarmów pojawiają się często na takim etapie choroby, kiedy chory nie jest już w stanie podejmować poważnych decyzji z powodu nasilonych zaburzeń poznawczych, już na wczesnym etapie choroby konieczne jest podjęcie wyprzedzających rozmów/decyzji dotyczących indywidualnych preferencji w kwestii sztucznego żywienia i ewentualnych granic terapii. © Anna Czernuszenko 2024

Literatura:

Suttrup I, Warnecke T. Dysphagia in Parkinson’s disease. Dysphagia. 2016;31:24–32. 10.1007/S00455-015-9671-9/FIGURES/1.

Rudisch DM, Krasko MN, Burdick R, Broadfoot CK, Rogus-Pulia N, Ciucci MR. Dysphagia in Parkinson Disease: Part I - Pathophysiology and Diagnostic Practices. Curr Phys Med Rehabil Rep. 2023 Jun;11(2):176-187. doi: 10.1007/s40141-023-00392-9. Epub 2023 Mar 28. PMID: 37608845; PMCID: PMC10441627.

Besbris J, Baker J, Kramer NM. Communication in Neuropalliative Care. Semin Neurol. 2024 Oct;44(5):484-492. doi: 10.1055/s-0044-1787791. Epub 2024 Jun 25. PMID: 38917862.

© Dr. med. Anna Czernuszenko 2024

Opublikowano 07.12.2024